Gesti di cura è un gruppo di studio multidisciplinare a partecipazione libera nato con lo scopo di raccogliere e divulgare la cultura del gesto e l’attenzione alle persone malate.
Come gruppo di studio crediamo nella condivisione come mezzo per apprendere dall’esperienza e qualsiasi contributo in merito viene accolto ed apprezzato.
Tra le sue attività, Gesti Di Cura organizza eventi formativi accreditati inerenti alle modalità di contatto e la relazione con il malato a fine vita. Nel tentativo di assicurare la presenza di esperti del settore ma anche la condivisione delle diverse esperienze, i corsi hanno sempre la caratteristica seminariale dell’interattività.
Ne consegue che occuparsi di cure palliative per noi significa poter lavorare insieme per portare la più vasta gamma di osservazioni, facilitando la collaborazione tra gli operatori per migliorare le scelte operative possibili.
Presupposti.
La relazione attraverso il contatto fisico attrae attualmente molto interesse e si moltiplicano nell’ambito della formazione corsi e seminari volti ad acquisire tecniche e competenze in tal senso. Negli ultimi 20 anni la percezione della corporeità da parte degli operatori è radicalmente cambiata. Una sorta di rivoluzione filosofica, il cui punto principale è il superamento della concezione del corpo inteso come macchina, ci ha dato una diversa prospettiva dei problemi e delle esigenze della persona malata e anche di chi se ne prende cura. Molti di noi non tolleravano più l’identificazione dell’uomo nell’insieme di parti che una volta rotte andavano aggiustate, né l’attribuzione di valore ad un comportamento distaccato ed anaffettivo degli operatori. Abbiamo quindi rivolto la nostra attenzione al modello comunicativo che incarnava sia il processo relazionale che tutti gli elementi della trasmissione di un messaggio: la posizione professionale ed etica dell’emittente, le esigenze ed i diritti del ricevente, l’importanza del contesto e il rispetto della relazione.
Oggi l’operatore sanitario non è più l’emanazione di una gestione medica del tutto soggettiva di un corpo-oggetto, ma un soggetto che al pari con l’altro, la persona malata, dà origine al dialogo che porterà all’alleanza terapeutica all’interno di una relazione d’equipe.
Da queste convinzioni parte il nostro desiderio di partecipare alla condivisione di una conoscenza che porterà ad un miglioramento delle nostre competenze di operatori della salute.
Per esplicitare maggiormente il nostro punto di partenza, abbiamo ritenuto utile l’inserimento in queste note di alcune osservazioni in merito al dolore, alla posizione e alla ipomobilità.
2. Relazione tra postura e comfort
Gli operatori del nursing hanno elaborato numerose teorie e tecniche professionali utili alla gestione del dolore. Partendo dal presupposto che in molti casi il contributo farmacologico sia imprescindibile per la copertura effettiva del sintomo, è stato possibile rivalutare anche l’efficacia di alcune pratiche manuali a nostra disposizione. Si tratta di una particolare gestualità che è patrimonio delle nostre professioni e della cultura dell’accoglienza che da sempre ci accomuna e ci avvicina alla persona che soffre. Dopo una breve introduzione, proporremo alcuni temi sull’argomento riferiti tra l’altro al dolore posturale, cioè al sintomo derivato dalla mancanza di movimento e dal mantenimento obbligato di una certa posizione.
Quando l’operatore si avvicina ad una persona può scegliere se praticare unilateralmente la procedura che egli giudica più opportuna o se concedersi di osservare ed ascoltare la persona stessa. Nel primo caso, la decisione è spesso motivata dall’urgenza che si presenta ai nostri occhi o, in altre condizioni, dalla conoscenza già instaurata con quella persona. Nelle altre circostanze riteniamo sia più corretto darsi il tempo per ascoltare o, quando non sia possibile un dialogo verbale, osservare e cogliere le informazioni che ci giungono da altri canali sensoriali. Difficilmente questi canali sono completamente attendibili: tutto ciò che viene espresso in modo analogico si presta alle interpretazioni che le nostre caratteristiche individuali e il nostro patrimonio di esperienza possono dare. Non è raro accorgersi di aver sbagliato approccio presumendo che i segnali individuati avessero altra motivazione da quella emozionale. Gli operatori conoscono bene questo pericolo. In special modo quando non hanno la possibilità di condividere le proprie considerazioni in un clima protetto da una supervisione. Forse anche per questo oggi si punta molto su quelle procedure che vengono definite efficaci in base a prove evidenti? Si tratta comunque di una impostazione non disprezzabile: l’approccio basato sull’evidenza implica una visione etica (il miglior trattamento possibile nella condizione verificata). Attenendoci ai criteri consolidati, anche per quanto riguarda la postura ed il posizionamento, eseguiamo quindi le manovre che ci sono state insegnate in base alla simmetria corporea e alla dinamica muscolo-articolare.
Il concetto di simmetria è particolarmente influente nel posizionamento dei grossi cingoli, vale a dire scapole e bacino, e della testa. Faremo riferimento a queste zone definendoli punti chiave posturali. La concezione simmetrica del corpo umano è sostanzialmente corretta, ma rispecchia più una condizione teorica che la realtà, specie quando la persona malata è affetta da patologie che possono alterare le simmetrie o provocare sintomi che richiedono una modificazione del concetto di posizionamento.
Per proporre nuovi punti di riferimento è necessario introdurre prima di tutto il concetto di postura. Passeremo quindi a riesaminare cosa intendiamo per comfort e riprenderemo ad osservare i punti chiave posturali alla ricerca del posizionamento che possa essere efficace nella persona che tende od è obbligata a mantenere la posizione allettata supina.
2.a.Postura
Dovendo fare una sintesi estrema del concetto di postura, si potrebbe dire che la postura è una relazione tra i segmenti corporei, mantenuta dal sistema neuromuscolare nei confronti della forza di gravità. La postura predispone il nostro corpo alla posizione più efficace ed economica per lo svolgimento di un dato lavoro. Ancora è fattore sociale in quanto ci presenta agli altri e comunica qualcosa di noi. Infatti, in ogni momento assumiamo la posizione che il nostro archivio psicomotorio ci indica più adatta in funzione di un dato contesto.
Tale abilità è sostenuta dalla possibilità di mantenere un certo controllo sull’ambiente esterno e su quello interno: pensiamo alle posizioni che tendiamo ad assumere quando piove, o c’è vento, quando è necessario rimanere concentrati anche se siamo stanchi.
Se il nostro stato di salute è buono, sia che dormiamo o siamo svegli, che fermi o in movimento, la postura ci modella sul progetto motorio che abbiamo innescato e risente delle condizioni ambientali come del nostro umore. Stare seduti in un salotto o in un autobus, al cinema o ad una conferenza non saranno mai la stessa posizione. Camminare per casa nostra o per quella di un estraneo non saranno mai lo stesso camminare. Lo stare comodi da soli o in presenza di altre persone non utilizza gli stessi modelli posturali, tanto più se siamo sereni o in attesa di un evento stressante, come dal dentista, ad esempio.
Anche il concetto di comfort andrà modificandosi per lo stesso individuo minuto per minuto, secondo le esigenze dei suoi pensieri o delle relazioni tra i segmenti del suo corpo, la necessità di respirare meglio, e così via.
Ne deriva che non solo ognuno ha la sua concezione di comodità, ma che questa potrà variare anche nella stessa persona di volta in volta.
2.b. Dolore posturale
Anche questo è un concetto conosciuto in base all’esperienza: chi di noi può tollerare di rimanere per ore nella stessa posizione, anche se scelta liberamente tra le più comode? Per non parlare delle estenuanti fatiche turistiche durante viaggi o visite ai musei, che ci impongono un ritmo non personale e ci costringono ad uno spazio da condividere con altre persone, e quindi obbligato.
Trasferiamo ora questo senso di disagio immaginando come possa tradursi per la persona allettata: posizione fissa, acquisita passivamente, mantenuta per periodi lunghi, modificata con ritmi non personali e in uno spazio limitato, gestito da altri.
Dal disagio si passa al dolore le cui cause sono numerose. Proveremo a ricordarne alcune.
Immobilità
Di per sé è una condizione che può provocare dolore sia per la diminuzione della circolazione generale, con scarsa ossigenazione degli apparati non essenziali, come muscoli, articolazioni, cute, sia per la complicanza della pressione concentrata e mantenuta su alcune zone del corpo. Tutti conosciamo le conseguenze dolorosamente vistose delle ulcere da pressione, ma vorremmo richiamare l’attenzione nuovamente su un concetto già espresso: le zone dove più spesso si rilevano tali lesioni, eccettuate le caviglie, appartengono ai nostri punti chiave posturali. Se da una lato essi costituiscono un fulcro di leva per la mobilizzazione nel posizionamento, dall’altra sembrano essere anche i punti più delicati.
Talvolta è possibile che il dolore da immobilità interessi anche le persone per le quali è stato predisposto un materasso anti-decubito. Ciò accade perché questo presidio limita i danni da compressione ma non migliora né gli effetti legati all’immobilità, né influisce sul comfort individuale della persona.
Riserve metaboliche
Che lo scarso apporto nutrizionale sia una delle ragioni del deterioramento tissutale è cosa nota, ma spesso i malati oncologici soffrono ulteriormente per gli effetti delle terapie cui sono stati sottoposti in precedenza che vanno ad aumentare la possibilità di sviluppare lesioni ai tessuti molli. Inoltre, non possiamo dimenticare che i deficit respiratori inducono di per sé una ossigenazione insufficiente.
Tornando ai nostri punti chiave, è ormai accertata la possibilità che le persone sottoposte a terapie con steroidi ed altri farmaci chemioterapici possano sviluppare neuropatie e danni muscolari proprio in prossimità dei cingoli(1). Questo significa che proprio dove sarebbe necessario al paziente agire per prevenire i danni da immobilità, si instaura una incapacità funzionale che inizia ad agire già dai primi tempi in cui la persona si sottopone a terapie di questo tipo, e che andrà aggravandosi nei casi in cui la malattia mostri una progressione infausta.
Controllo ambientale
Abbiamo già accennato in precedenza a questo concetto che vorremmo qui ampliare.
In ogni momento l’individuo tende a mantenere un controllo sia interno al proprio corpo e alla propria mente, sia nei confronti dell’ambiente che lo circonda. La possibilità di muoversi autonomamente, agire secondo i propri intendimenti e gestire il proprio spazio nei propri tempi fanno di ciascuno una persona riconosciuta come tale e lo mettono in grado di prendere i provvedimenti necessari davanti ad una qualsiasi situazione che vada a minacciare tale integrità.
Esperienze comuni alla mano, sappiamo che spesso la mancanza della possibilità di esercitare il controllo porta ad una diminuzione del proprio senso di dignità. Non è un caso che per la punizione sociale si utilizzino la restrizione spaziale, temporale e corporea.
L’immobilità, e successivamente il dolore, portano ad una caduta di questo senso di dignità che provoca acute sofferenze, alle quali vanno sommate quelle derivate dalla incapacità di inibire il pianto e altre manifestazioni di bisogno, che portano ad un sentimento di lutto che anticipa la fine della vita.
Siamo dell’opinione che se riusciremo a modificare le condizioni della persona malata, anche per piccole cose, in modo che essa riesca a dare un senso e a chiamare vita anche la situazione di malattia avanzata, avremo raggiunto il più ambizioso dei nostri traguardi.
Accudimento posturale
Riteniamo che accudire una persona malata e costretta ad una determinata posizione significhi prima di tutto farci strumento delle sue necessità di controllo interno ed esterno. Essere strumento pone l’operatore in una posizione di ascolto e di osservazione per poter meglio rispondere alle esigenze della persona di cui si prende cura.
Non andranno tralasciati i punti guida posturali, ma dovremo prendere in considerazione anche i tempi in cui il paziente desidera essere mosso e la sua necessità di mantenere il controllo sul proprio ambiente tramite lo sguardo, o la sua privacy.
Spostare, o anche toccare le persone che hanno mantenuto una posizione per tempi prolungati può provocare dolore e può verificarsi anche in corso di terapia farmacologia antalgica (dolore incidente). Alcune sostanze coprono infatti il sintomo fino a che la zona interessata dal dolore non viene mobilizzata.
In queste situazioni possono essere utili alcune tecniche di contatto dolce, come ad esempio il comfort touch (Rose M.K., 1996) o il massaggio thousand hands (Holey E., Cook E., 2003) il cui effetto rilassante e desensibilizzante può aiutare la persona allettata a recuperare uno stato di miglior disposizione al movimento passivo o attivo con la nostra assistenza in funzione della modificazione di posizione.
2.c. Modelli di approccio
Abbiamo già accennato all’approccio di tipo procedurale stretto, tipico delle condizioni di emergenza. Per la persona con stato avanzato di malattia, allettata e con impossibilità di eseguire movimenti, riteniamo più adatto un approccio più lento o anche semplicemente più cauto. Queste persone hanno paura del dolore e l’aspettativa di venire spostati genera sempre ansia e contrazioni di difesa. Per non attivare tali reazioni è fondamentale avere un approccio più attento, accompagnato da una comunicazione adeguata.
Anche il tono delle nostre mani, inteso come forza espressa nel contatto, deve potersi modulare secondo le superfici e i tempi del movimento. Fino a che non meriteremo la fiducia della persona di cui vogliamo prenderci cura ogni tentativo tenderà a provocare dolore.
La posizione supina semiseduta è quella maggiormente riscontrata nelle persone allettate: consente alla persona di controllare visivamente l’ambiente, di comunicare con le espressioni del volto e di essere controllata a sua volta. Per qualsiasi funzione sociale e per il momento dell’eventuale alimentazione, in cui si provvede a sollevare il busto e la testa, la persona si presenta frontalmente nella maggioranza delle situazioni.
Lo svantaggio presentato da tale posizione è che l’attenzione si focalizza sulla parte anteriore del corpo, mentre il dolore viene quasi sempre riferito alla parte posteriore. Ciò va ricordato in particolare quando la persona non fosse in grado di comunicare e fosse tenuta su un materasso antidecubito.
Un modello di approccio alla persona supina che mantenga presente anche la parte posteriore del corpo permette un accudimento globale e può facilitare non solo gli appoggi al piano del letto, ma anche preparare la persona ad altre eventuali pratiche inducendo un certo rilassamento (2).
A questo riposizionamento possono seguire altre manovre, come ad esempio il massaggio. Al contrario, se preceduto da tecniche di desensibilizzazione, può consentire un rilassamento preparatorio al sonno o all’azione del farmaco analgesico o sedativo.
3. Nursing e contatto
L’esigenza di collocare il gesto professionale accogliente e terapeutico nel panorama delle proprie competenze è molto sentita dagli operatori del nursing, in particolare dagli infermieri che lo utilizzano con valenze diversificate.
Se il senso del tatto è essenziale per l’esecuzione di procedure tecniche di alta abilità, non lo è di meno per stabilire un contatto con le persone di cui ci prendiamo cura (3).
Nonostante la notevole massa di pubblicazioni sull’argomento, ancora non sembra raggiunta una classificazione che trovi tutti d’accordo e sempre nuovi contributi vanno a rendere il gesto nel nursing un fenomeno complesso.
Ciò è tanto più vero quanto più il toccare diviene una modalità per acquisire informazioni, e soprattutto quando diventa terapeutico.
Nelle cure palliative la traduzione delle valenze è rapida per cui, all’occorrenza, le mani devono eseguire procedure tecniche, tranquillizzare la persona, muoverla, accudirla spesso nel medesimo contesto. Se ciò rende di difficile individuazione il gesto singolo e le sue finalità, ci fa meglio comprendere quanto sia importante esercitarsi nell’osservare i nostri gesti, nel guidarli ed esprimerli con sapienza. L’utilizzo di uno strumento tanto complesso, ma a nostra costante disposizione, può indurci da una parte a dare molto per scontato, dall’altra a ritenere l’operatore che lo sa usare un individuo speciale. L’esperienza ci insegna che tutti possono essere speciali e che le varie modalità di contatto sono soprattutto legate alla professionalità e alla motivazione degli operatori.
Forse si rende necessaria una formazione specifica sull’argomento, certo riteniamo utile riflettere sul gesto di cura e la condivisione delle diverse riflessioni tra gli operatori del settore.
4. Il gesto di cura. Concetto e definizione
Anche se l’uso delle mani per curare e portare sollievo appartiene a molte culture e si spinge molto indietro nel tempo, circoscriveremo il nostro interesse sul gesto di contatto professionale che l’operatore esegue durante il suo lavoro quotidiano. I primi lavori sul “tocco” (touch) risalgono agli anni ’50-70 (4). Durante il ventennio successivo, cioè fino agli anni ’90 sono predominanti i tentativi di comprendere questo fenomeno e di classificare i vari modi di toccare nel Nursing.
Successivamente, comincia a farsi più sentita un’altra esigenza, come ben riassume Vickers nel 1994, in cui singoli individui ma anche organizzazioni istituzionali concentrano il loro impegno:
• analizzare le potenzialità del contatto manuale nel rapporto con la persona ammalata,
• fornire prova di efficacia nei confronti degli effetti riscontrati
• determinare l’aspetto terapeutico che il tocco può rivestire e quindi entrare nel novero delle terapie complementari.
Si opera una sistematica revisione critica della bibliografia sull’argomento per selezionare i lavori che portino dati definibili, riproducibili e quindi confrontabili: ne risulta una gran confusione.
Si tratta di un capovolgimento della visione dell’intervento degli operatori e di un fenomeno nuovo, pieno di implicazioni (per lo sviluppo delle professioni, per i fattori sociali ed economici…). Su Med-line negli ultimi 10 anni sono stati pubblicati più di 500 lavori inerenti il toccare terapeutico. Questa massa di produzioni, che riflette un fenomeno di grandi proporzioni, è oggetto di costanti revisioni anche da parte di organismi governativi, come nel caso del National Council For Complementary And Alternative Medicine in Gran Bretagna. Ma per ora i risultati sono parziali ed è presente ancora una certa confusione. Infatti, le manovre segnalate sono moltissime, non vengono mai esplicitate completamente, né misurate, cosa che le rende non riproducibili, non trasmissibili e quindi non confrontabili.
Gesti di cura si è riservato in questo panorama una posizione di osservazione, ma anche di raccolta delle metodologie più definite, allo scopo di favorirne la pratica ed il confronto tra gli operatori.
Nelle occasioni di incontro il nostro gruppo propone metodiche già descritte in letteratura con un percorso di semplice utilizzazione: dalle modalità più semplici a quelle più complesse, che abbiamo chiamato “alfabeto” e “lessico” del tocco.
Abbiamo visto in precedenza come gli studi sul tocco siano improntati ad un certo dualismo. Ne proporremo uno anche noi, invitandovi a riflettere sui due fenomeni: gesto e azione.
Entrambi possono implicare o meno un contatto, ma mentre il primo ha una caratteristica comunicativa, il secondo ha come principale caratteristica l’essere composto da movimenti che formano una prassi. Possiamo dire che nel nostro contesto, il gesto abbia un connotato affettivo, l’azione un connotato operativo (di assistenza o di cura).
Come suggerito nella prima parte, in cure palliative (CP) abbiamo la spontanea confluenza dei due fenomeni in un terzo che denominiamo gesto di cura. La bibliografia importante su questo tipo di contatto è indicativa dell’interesse, ma ancora di più della necessità di confrontare le proprie esperienze al riguardo.
Gli operatori che lo mettono in atto sembrano avere due precise necessità:
§ la giustificazione scientifica, il razionale che è poi la base etica di questo contatto (fa bene? Perché?)
§ la definizione delle prassi, la possibilità cioè di essere codificato per poterne parlare, per poterlo trasmettere (in che cosa consiste? Come si fa? Quando?)
Al razionale operativo ci appelliamo per la scelta di quel gesto che sia efficace, descrivibile, ripetibile, trasmissibile, registrabile, la qual cosa non è solo un’esigenza scientifica, ma si basa sull’etica di dare alla persona il miglior intervento possibile.
Alle caratteristiche qualitative del contatto sono invece legate le istanze personali, individuali. La possibilità di trovare la modalità giusta è maggiore con la conoscenza della gamma più ampia di possibilità.
Diciamo che questi sono gli scopi dei diversi lavori sul contatto e sono anche la ragione del lavoro di Gesti di Cura.
Se dovessimo operare una classificazione molto grossolana potremmo dire che il toccare in CP può:
§ essere indirizzato al comfort, al sostegno affettivo e al benessere della persona;
§ rivolgersi ad un sintomo preciso, come il dolore, la rigidità, il gonfiore…;
§ essere inteso come terapia di un certo problema, come l’utilizzo delle tecniche fisioterapiche ad esempio;
§ tendere a dare un apporto attraverso metodiche complementari, come il riequilibrio energetico ad esempio.
Il gesto di cura più conosciuto che abbia caratteristiche terapeutiche è senza dubbio il massaggio. Molto studiato, in particolare relazione alla sua appartenenza alla categoria delle terapie complementari, è un approccio elaborato, mutevole e a se stante che verrà affrontato in incontri successivi.
Negli incontri da noi organizzati per le cure palliative vengono presentati solo alcuni modi di utilizzare il tatto intesi a dare comfort e a dare sollievo in caso di sintomi precisi. I metodi che proponiamo sono di facile esecuzione e possono essere insegnati ai care-giver che si occupano del malato. Pensiamo che questo rappresenti un modo per favorire la circolarità delle azioni all’interno dell’equipe in cui lavoriamo, equipe che comprende anche lo stesso malato e i suoi care–giver.
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Note riferite al testo:
1. Testo in DVD: Fisioterapia e cure palliative. P.Brugnoli, F.Zegna, F.Bernardi. File, Firenze 2007
2. Si fa riferimento alla modalità di approccio anteriore.
3. Per gli studi psicologici questo è un vero paradosso in quanto non contemplano che la prassi manipolatoria possa verificarsi contemporaneamente al tatto attivo esplorativo.(cfr. Mazzeo, 2003. Pag. 148)
4. L’Aptonomia (scienza dell’affettività espressa attraverso il contatto) è nata circa 60 anni fa ed è stata applicata per lungo tempo principalmente al rapporto tra genitori e figli: dal concepimento, alla nascita ed al periodo post-natale, cioè all’alba della vita. Da circa 20 anni questa scienza è stata utilizzata sempre di più anche per un’altra epoca della vita il…tramonto. L’aptonomia è stata fondata da Frans Veldman: un medico olandese ebreo e deportato che , dopo essere sopravvissuto al campo di concentramento grazie a questo “modo di essere” ed aver constatato che - a parità di condizioni di vita- alcuni individui sopportano meglio le sofferenze, ha tratto la convinzione che, soprattutto in alcune fasi della vita, si può intervenire per migliorare la qualità dell’esistenza umana. Il “contatto” aptonomico infatti, offrendo una conferma affettiva al soggetto, gli consente di acquisire una “sicurezza di base” che mette in moto una serie di fenomeni psico-fisici positivi e può modificare anche la capacità di rispondere alle malattie ed, alla fine, di “vivere” il tempo del morire. Il termine aptonomia deriva dalla congiunzione di due parole greche “hapsis, che significa “il tocco, il tatto” “stabilire un contatto” e nomos che significa “regola”. Quindi l’aptonomia si può meglio definire come un approccio all’essere umano nella sua interezza che, esprimendo interesse, rispetto e considerazione, conferma l’altro nel valore della sua esistenza. L’aptonomia non è una tecnica ma un “modo di essere” e trova uno spazio ben preciso nell’ambito dell’équipe di cure palliative che agisce in quella fase nella quale non si può più curare per guarire ma si può ancora fare molto per la persona malata.
